Please wait...

En summering efter halvtid

Sedan juni i år har vi utfört djupintervjuer med patienter som har anmält intresse att delta i vår undersökning av vad blodcancerpatienter själva tycker att vården bör ställa för frågor till patienter, vad som bör följas upp och varför. Under 2018 har 30 intervjuer utförts via telefon och materialet har genomgått en första analys, som presenteras här.

Funktionerna med analysen har varit flera; identifiera patientdefinierad nytta, identifiera sårbarheter i vårdsystemet utifrån patienters perspektiv och därigenom var eventuella lösningar kan bidra med mest nytta. Idag finns flera PROM- verktyg inom blodcancervård och vårt arbete är i första hand kompletterande genom att fokusera på strukturella aspekter av patientrapportering – när, var, hur och varför utifrån ett patientperspektiv – och djupare förstå vad patientrapportering och patientrapporterade data kan bidra med.

PREM- och PROM-frågor används idag för flera syften: kvalitetsutveckling, utvärdering av förbättringsarbete, klinisk utvärdering och uppföljning som kan användas vid olika typer av forskning. Själva rapporteringen, undersöks oftast psykometriskt och genom frågeställningar om utformning för bästa datainsamlingsmetod och enkätutformning.

I dagsläget har 60 personer deltagit i våra semistrukturella kvalitativa intervjuer. Först nu har vi något på fötterna gällande patienters syn på nytta av patientrapportering av data och vad denna bör bestå av. Jag skriver patientrapportering av en anledning för övrigt. Här kommer en första summering av svar på frågorna vad vården bör veta och vilka frågor som bör ställas.

Det finns flera skäl till att resultatet ser ut som det gör och det är viktigt att understryka att de olika variabler som presenteras nedan inte utgör totalen av vad blodcancerpatienter vill ska mätas. De flesta av intervjudeltagarna är mycket nöjda med specialistvården och den medicinska uppföljningen, och underlaget måste förstås utifrån det perspektivet. Däremot kan identifieras sårbarheter i system och otillfredsställda behov hos patienter. Dessa aspekter ligger till grund för två lösningsförslag, vars värden undersöks genom djupintervjuer med vårdpersonal.  Härutöver tas en enkätundersökning fram för att inhämta tankar från fler patienter.


Vad vill blodcancerpatienter rapportera och varför?

Vad tycker du att vården bör ställa för frågor och vad behöver personalen veta om patienten för att kunna ge den god vård, god omvårdnad, planera dennes vård på ett bra vis eller ge ett gott bemötande?

En fråga om barnen

Framförallt yngre vuxna patienter för fram familjesituationen, tankar om barnens situation under förälderns sjukdom och behov av stöd till familjen. Personer som har önskemål om att skaffa barn i framtiden pekar på behovet att införa detta i journal eller annat underlag för att frågan ska aktualiseras vid planering av vård, både som en faktor att ta hänsyn till om möjligt, men också en fråga att diskutera för att kunna förbereda sig för eventuella biverkningar eller effekter av behandling.

Social situation

Både praktiska frågor och tankar om utsatthet uttrycktes gällande patientens sociala situation och eventuella ensamhet. Vissa av deltagarna berättar att de själva blev mycket oroliga över hur de skulle klara av en påfrestande behandling eftersom de inte hade stöd i hemmet genom närstående eller bekanta. Många deltagare framhåller att deras anhöriga hade en mycket svår situation under intensiva perioder av deltagarens sjukdom eller behandlingsfaser, och att funktionen att ge riktat stöd till anhörig saknades inför behandlingsstart.

Den sociala situationen behöver utredas i början för att vården också för att kunna involvera närstående, kunna ta del av deras perspektiv och erfarenheter av patientens sjukdomshistoria och för att rikta information så att av patienten eventuell missad eller glömd viktig information trots allt tas tillvara.

Psykisk hälsa

Att vården tar hänsyn till patientens utgångsläge inför diagnosbesked har under intervjuerna ofta tagits upp som en viktig preventiv insats. Patienten kan ha gått igenom något svårt, eller redan leva med sårbarhet, vid tillfället då ett omtumlande besked kommer. Men utöver att vården bör ta hänsyn till patientens psykiska mående och hälsa, framförs att vården kan ha en inverkan på denna, genom olika insatser och hjälpmedel. En mycket viktig kanal för detta är kontaktsjuksköterskan som ofta används som bollplank, stöd, koordinator och förmedlare.

Frågan om vad hälsa är och därigenom vilken funktion vården faktiskt har tas ofta upp under intervjuer. Ska vården minska sjukdom och lidande eller öka hälsa och välmående? Eller kanske både och? Många patienter efterfrågar rehabilitering och en kommunikationsstil eller synsätt som kan mana patienten att se också små framsteg under patientresan och skapa realistiska förväntningar. Att bidra med verktyg för att mäta hälsoutfall, och inte bara sjukdomsutfall, kan vara en väg att gå.

Livsstil

De flesta deltagarna uttrycker att de vill att vårdpersonalen ska bilda sig en uppfattning om vem patienten är privat. Flera nyttor förs fram kring detta. Exempelvis att vårdpersonalen bättre kan avgöra vilken information patienten kan behöva och hur den bäst bör följas upp, och att patienten känner sig bättre bemött. I synnerhet livsstilen kan vara viktig att ta hänsyn till och här kan inkluderas vad patienten arbetar med. Olika behov hos och krav på patienten kan göra att utfall av behandling och sjukdom kan ha en större eller mindre effekt på patientens livskvalitet och härutöver benägenhet att ta ordinerad medicinsk behandling.

Behov eller önskemål om resande, av sexuell aktivitet, träning och kontakt med barn och natur kan ha en inverkan på både upplevelsen av bieffekter och biverkningar. En person vars arbete är fysiskt kommer att drabbas på ett annat vis av en återhämtningsfas än den som har ett mer stillsamt arbete. Infektionskänslighet kan avgöra lämpligheten av olika arbetssituationer etc.

En kartläggning av sådana faktorer kan öka möjligheten att ”träffa rätt” med olika informationsinsatser och uppföljningsmetoder.


En punkt som handlar om uppföljning i sig och effekten av rapporterandet som handling förtjänar extra uppmärksamhet. Att uppföljning sker, inte bara av symptom, utan också av patientens upplevelse av symptom (vilket är olika saker) och effekter, biverkningar och bieffekter, tycks kunna bidra till ökad trygghet. Många deltagare använder begreppet ”uppfångad” när de beskriver kontakt via uppföljning och för bristen på denna ”utelämnad”. I synnerhet när berättelser handlar om tiden efter avslutad behandling ställs ”otrygghet” centralt i intervjuer, vilket kan ses mot bakgrunden att ”trygghet” är ett ofta förekommande begrepp för beskrivning av specialistvården och vårdpersonalens insatser.

Förutom tankar om hur uppföljning och kartläggning bör se ut, och varför sådana insatser är viktiga, undersöks strukturer i vården som kan vara relevanta att ta hänsyn till vid utveckling av verktyg för dessa ändamål. Detta görs via intervjuer med vårdpersonal. Vad det totala arbetet utmynnar i besvaras genom det totala underlaget för att lösningar inte ska ”tas ur luften”.  Jag tror nämligen att detta är lika illa som inga lösningar alls.

Vissa tankar som förs fram under intervjuerna används i utvecklingsarbetet med Patientguiden som kommer att börja publiceras bitvis här under september. En del av materialet kommer att användas för föreläsningar och arbete med kansliet och en del ligger till grund för utformningen av en ”informationsplan” som kan användas som beslutsstöd för patienter.  Det sistnämnda återkommer jag till i nästa blogginlägg.

Allt gott,

Elin

Comments (2)
Per Jönsson
september 21, 2018 3:02 e m

SÅ intressant, för en oinvigd – Vad står PROM och PREM för!?

Reply

Elin Sporrong
september 21, 2018 10:11 e m

Ja, visst ÄR det! PREM står över patient reported experience measures och PROM för patient reported outcome measures, dvs patientrapporterade upplevelse- och (hälso)utfallsmått. Det finns mycket forskning om hur patientrapporterad data kan hjälpa vården att följa upp exempelvis behandlingar och ingrepp. Vad vi är intresserade av här, är vad patienter själva tycker att vården bör ställa frågor om och mäta. Utifrån den djupare analysen av detta, kan vi titta på exempelvis vilka verktyg och items, alltså indikatorer, som kan vara lämpliga att använda och när, för att arbeta utifrån ett patientperspektiv.

Reply

Leave comments

Your email is safe with us.