Please wait...

Patientens rätt till information

Patientens rätt till information

Idag skriver jag inte bara i egenskap av analytiker, utan också som närstående, utifrån samma frustration och vanmakt som intervjuade patienter så många gånger har berättat om. Min man lider av en kronisk och degenerativ sjukdom. Vi går igenom perioder av sorg och rädsla, vardag och bekymmerfrihet, precis som många andra i vår situation. Vi påminns om sjukdomen av trötthet och smärta och under perioder känner jag mig mycket ensam bärandes ett stort ansvar för livspusslet.

Det finns några nycklar till hanterbarheten i allt detta – ni vet vad jag talar om när jag nämner ”adekvat information”, ”tillgång till provresultat” och ”adekvat återkoppling”. Dessa är några av mina förslag på bedömningsgrunder för patientupplevd kvalitet utifrån den analys jag gör i mitt exjobb. Men de är också aspekter av patientens rättigheter. [1]

I oktober genomgick min man en MR och sedan dess har vi inte hört annat än att vi fick en kallelse till uppföljande läkarbesök, förlagd mer än två månader senare. Det kan knappast vara ovanligt att patienter ställer in sina besök på grund av varför de också har blivit kallade, nämligen att de är sjuka. I situationen att man ställer in sitt läkarbesök på grund av sjukdom, är man också vanligen förpassad till väntan. Väntan på en ny kallelse. Just i december månad kan denna väntan bli olidlig. Det har slagit många patienter att systemet är bristfälligt i detta avseende. Man frågar sig: Är det verkligen omöjligt att höras via telefon istället för att ses (1,5 timme bort från bostaden under 20 min), kan läkaren eller sekreterare verkligen inte skicka ett upplysande brev om nu vårdmottagnigen inte är anslutet till 1177? Eller bara: ”Hur i helvete får man tag på den där gyllene informationen om en själv som kan ge oss en fridsam eller bedrövlig jul – oavsett vilket vill jag ha den!”.

Jag har intervjuat flera patienter som framhåller perioden innan helgdagar som extra bekymmersamma. Antingen får man just ett telefonsamtal med ett hemskt besked men med för lite information eller inadekvat vårdplanering knutet till beskedet. Eller också kanske man delar min egen upplevelse. Förhoppningsvis kan du som läser inte relatera till något av detta.

Att patienten ska ges tillgång till adekvat information om den egna hälsan är inte ett oproblematiskt krav. Notera att jag skriver ”adekvat” och inte ”tillräcklig”. Ska jag bli teknisk förefaller det vara så att relevansen hos aspekten ”information” bestäms både av hur för mycket och för lite information patienten erhåller, dvs om en patient ges mer information än vad hon önskar, kommer den upplevda braheten att minska, och likaså vid upplevelsen av för lite information.

Detta är viktigt att ta hänsyn till under ansatsen att mäta och följa upp patienters upplevelser. Men det är nog också en relevant aspekt av Hälso- och sjukvårdslagens formuleringar att:

  1. tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet, 
  2. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet[2]

Det finns dock en problematik i att anta att patienten inte själv kan avgöra vad som är adekvat och inte. I vårt fall, kontaktade vi mottagningen flera gånger för att begära ut MR-svaren. Som vuxna människor torde vi också kunna hållas ansvariga för att själva avgöra om vi kan hantera dessa svar eller inte. Våra resonemang kring dessa, liksom många andras, rymmer en bedömning av huruvida ett dåligt besked är bättre än osäkerheten i att inte få veta. Den här bedömningen kan faktiskt bara vi göra, eftersom den grundas i våra egna preferenser och normativa system.

Nu har vi fått höra att läkaren inte kan ta emot oss förrän i januari, att denna bedömde att ett besök var nödvändigt och att den ansvariga läkaren ska ges möjlighet att avgöra huruvida mailkontakt kring besked är möjlig. Mot denna bakgrund ska framhållas att det är jag som ser hur trött min man är och min man som upplever försämring. Mot dessa resonemang ska noteras att det är vi som firar jul i ovisshet – med toppar och dalar men alltjämt i oro.

Bland formella rättigheter och vårdens strukturer finns två människor med en familj som ska tvingas vänta på ett bra eller dåligt besked, utan minsta fingervisning om vilket det gäller, och med hänvisning till egna tolkningar och funderingar. För tolkningar och funderingar försvinner inte, bara för att information inte erhålles. De finns ofta, och gror, likt spårförgreningar som kan leda oss i riktning mot både förståelse för verkligheten och oro för vad som inte stämmer.

Någonstans bland patientens behov och uttalade eller outtalade rättigheter, finns en skyldighet hos vården att främja patientens kunskap, då okunskap leder till minskat välmående, eller till och med ökat lidande. Detta kanske snarast ska ses mot bakgrunden att hälso- och sjukvården i Sverige ska arbeta för att förebygga ohälsa.[3]

 
 
Gott nytt år!

 

 

 

[1] 3 kap 1 § Patientlag (2014:821).

[2] 5 kap 1 § Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

[3] 3 kap 2 §, Hälso- och sjukvårdslagen.

Leave comments

Your email is safe with us.