Please wait...

Under 2017-2018 undersöker vi strukturer, attityder, behov och erfarenheter.

För att förstå vilka mätpunkter som är relevanta för patienter, har Blodcancerförbundet ställt ett antal frågor till sina medlemmar. Nämligen vilka upplevelser under patientresan som har varit viktiga, vilka frågor de vill att vården ska ställa och varför.

För att förstå vilken patientrapporterad information som vårdpersonal tycker är relevant, undersöker vi läkares och sjuksköterskors situation och möjligheter att tillvarata patientrapporterad data, deras syn på nytta och eventuella förbehåll till patientrapportering.

Arbetet fortsätter

Blodcancerförbundet fick i april 2018 besked om att vi har fått stöd för ett uppföljningsprojekt – Patientrelaterade Mått 2.0 – med syftet att ta fram diagnosspecifika utfallsmått (PROM). Mått som är tänkta att möjliggöra för uppföljning utifrån ett patientperspektiv, genom en process eller ett verktyg som anpassas efter den kliniska verkligheten.

Läs mer i vår blogg!

Bakgrund

Mellan augusti 2017 till januari 2018 undersökte Blodcancerförbundet, med finansiering av Socialstyrelsen, sina medlemmars upplevelser av vården genom djupintervjuer. Vi ville få djupare förståelse av vad som är betydelsefullt under patientresor inom blodcancerområdet och vilka förutsättningar som skapas av att leva med kronisk sjukdom.

Under projekttiden undersöktes också den teoretiska grunden för PREM-instrument och enkätfrågor från tre nationella enkäter för patientrapporterade upplevelsemått, utifrån perspektivet hos våra deltagande medlemmar. Vad betyder egentligen ett ”gott bemötande”, ”delaktighet vid beslutsfattande” och ”tillräckligt med information” för just våra medlemmars patientresor? Och vilka faktorer inverkar på hur dessa begrepp ska förstås och användas?

Vår slutsats efter projekttiden är att dagens systematiska kvalitetsmätning, genom standardiserade PREM-frågor, missar viktiga aspekter av blodcancer- och blodsjukas patientresor och upplevelser inom vården.

Läs vår rapport här!