Please wait...

Projektet klarnar

Det här är det första blogginlägget som skrivs efter uppstarten av projektet ”Patientrelaterade mått 2.0” och syftar till att bidra med lite allmän information om vad som händer med projektet och hur arbetet fortskrider med undersökningen. Jag vill förstås börja med att rikta ett stort tack till alla deltagare!

Telefonintervjuerna har börjat rulla igång och skriftliga undersökningar, som formas till stor del med hänsyn till hur frågor uppfattas under dessa, skickas ut först efter sommaren, digitalt. Eftersom vi fick ett större gensvar än väntat är perioden för telefonintervjuer förlängd till att omfatta september. Vad gäller workshop arbetar jag för att hitta tillfälle och plats tillsammans med vården. Det är ju, som vi alla just nu mycket påtagligt känner av, sommartider och därför förväntar jag mig inga snabba svar av de verksamhetschefer som kontaktas, men samtal förs med ett antal mottagningar runtom. Under november kommer jag att hålla i en större workshop via RCC Väst med hematologer och koagulationsexperter och kommer då att presentera de synpunkter och erfarenheter som har förts fram av patienter.

En stor mängd tid har under den senaste månaden lagts på att bygga den här sajten som i dagsläget fungerar som informationssida gällande undersökningen, men som senare kommer att utformas till en plattform för samarbete och mitt andra projekt Patientguiden. Det senare har jag skrivit lite om i bloggen på Blodcancerförbundets hemsida och är alltså ytterst en ambition att tillvarata alla idéer och erfarenheter som jag har fått möjlighet att ta del av under det gångna året – för göra så stor nytta som möjligt av vårt gemensamma arbete. En diskussion om bredare samarbeten patientorganisationer emellan förs och jag kommer att uppdatera den nyfikna om detta bloggledes. Vill man sitta i referensgrupp och anta rollen som kritisk läsare och bollplank får man gärna anmäla intresse via sajten.

 

Studieupplägg och hypotes

Jag skulle vilja ta tillfället i akt och berätta lite mer ingående om syftet med projektet. Jag tror att vi kan enas om att patientcentrerat eller patientnära arbete är bra av olika anledningar. Så att syftet är att främja detta gör nog ingen förnärmad, men vad betyder detta egentligen?

Formellt har jag blivit ombedd att ta fram patientrelaterade mått, utifrån ett patientperspektiv. Efterfrågan grundas på en hypotes om att verktyg som mäter patientupplevelser och hälsoutfall kanske inte är förankrade i patientens egna värderingar och preferenser. Så förstås har en undersökning av patienters värderingar och upplevelser en central plats i projektet.

 

En annan fundamental fråga i undersökningen är varför vi bör mäta överhuvudtaget och det hänger ihop med frågan om när vi bör mäta och vem som är den tänkta beställaren av data. De här frågorna undersöks genom både samtal med vårdpersonal och med patienter för att förstå var patientrapportering kan göra störst nytta. Vilket är en vansinnigt komplicerad fråga.

Först nu, efter ett fyrtiotal djupintervjuer, börjar en bild av strukturella problem och förbättringsområden bli tydlig. Jag kommer att återkomma till detta i ett senare blogginlägg!

Comments (2)
Anonym
augusti 17, 2018 3:50 e m

Hej!
Jag heter [namn struket av red.] och det är första gången jag är inne på dina sidor som du gjort med patienters berättelser och andra tankar och känslor som du förmedlar via de här sidorna. Jättebra och intressant och att få ta del av andra patienters erfarenheter.
Jag gjorde en stamcellstransplantation 2003. För ett par år sedan fick jag Valcade + kortison i 3-veckorsintervaller, eftersom min ålder spelar roll hur mycket kroppen ”orkar med”. Som sagt intressant och ta del av ditt material.
Hälsningar [namn struket av red.]

Reply

Elin Sporrong
augusti 21, 2018 9:45 f m

Varmt välkommen hit och tack för din kommentar!

Reply

Leave comments

Your email is safe with us.