Please wait...

Samskapande, insikter och lösningar

Samskapande, insikter och lösningar

Det var ett tag sedan jag skrev och jag tänkte uppdatera dels kring vad jag har pysslat med den senaste tiden och dels bidra med några resonemang kring framtiden.

Sedan juni under förra året har jag hållit i 47 djupintervjuer med patienter och vårdpersonal och emottagit 230 enkätsvar som hjälper oss att bättre förstå vad individer med blodcancersjukdom vill att vården tar hänsyn till och följer upp under patientresan, samt vilka förutsättningar vården har att möta dessa behov. Vi har genom enkätsvaren fått ökade insikter i hur man vill rapportera in hälsoutfall och kan konstatera att det inte finns ett rätt sätt.

Analys, insikter och förslag på lösningar för personcentrerat arbete inom blodcancervård kommer att publiceras i en rapport om ca 1,5 månad. Just nu arbetar jag i stort sett uteslutande med att omvandla teorin till praktik, d.v.s. att ta fram faktiska verktyg. Det handlar om ett kartläggningsstöd för vården, ett uppföljningsverktyg, upplevelsemått och en informationsplan som kan fungera som beslutsstöd för patienten.

Arbetar du med forskning, i vården eller är drabbad av blodcancersjukdom? ingå gärna i den referensgrupp som syftar till att granska mitt arbete (info@patientrelaterat.se). 

Nedan vill jag ägna lite utrymme åt resonemang kring det sista steget av vår undersökning, nämligen en co-designingworkshop mellan vården och patienter. Syftet var att, utöver att få svar på särskilda frågor, se om och vilka insikter och idéer som kunde genereras dessa grupper emellan.

Samskapandeworkshoppen hölls på Vrinnevisjukhuset i Norrköping tillsammans med sjuksköterskor från hematologimottagningen och deltagare drabbade av blodcancer. De frågor jag bar med mig, och som delvis har utgjort underlag för mina intervjuer med vårdpersonal, var följande:

  • Vad vill patienter själva rapportera, varför och hur?
  • Vilken information behöver vårdpersonal av patienten för att kunna ge god vård och omvårdnad?
  • Hur kan vården på bästa sätt tillvarata och göra nytta av patientrelaterade mått?
    • Vilka förväntningar har patienter på monitorering, uppföljning och kartläggning? 
    • Vilka förväntningar är realistiska eller inte, och varför? 

Man ska inte göra misstaget att tro att svaren som ges på dessa frågor är svar på enbart de här frågorna. Snarare är det så att varje svar ger insikter om en hel del annat och det komplicerade med workshoppar, och intervjuer överhuvudtaget, är att kunna sortera och förstå värdet av det som formuleras av respondenterna. Som tur var hade jag hjälp av min kollega från AbbVie som kunde stötta med anteckningar och undersöka saker vidare vid behov.

Vrinnevisjukhuset i Norrköping

 

Insikter från workshoppen

Möjligheter för vårdpersonal att följa upp och behovsanpassa information tycks variera mellan olika mottagningar framförallt med hänsyn till deras storlek. På Vrinnevisjukhuset fanns enligt deltagare ett personligt och förtroligt bemötande med behovsanpassade kontaktvägar, vilket tycks leda till en naturlig väg för patienter att rapportera förändringar och ta kontakt vid oro. Vid den redan etablerade goda kontakten och struktur för personlig inrapportering av hälsoutfall skulle en systematisering kunna leda till helt andra effekter än på större mottagningar där goda strukturer inte redan är etablerade.

Att patienten rapporterar in själv, utan att efterfrågas information tycks vara det naturligaste, enligt deltagarna. Som patient vill man ta vara på sig själv och därför tar man ansvar över att informera vården om nytillkomna besvär eller annan utveckling. Men viljan att rapportera in hälsoutfall beror också på bemötandet från vårdpersonalen som måste vara mottaglig.

Under tidigare intervjuer med patienter har jag flera gånger fått berättat för mig om hur patienter tar kontakt med mottagningen för att ställa frågor om olika bekymrande utfall. Patienter misstänker att olika besvär kan härledas till behandling eller sjukdom för att de är nytillkomna och vill veta om de bör vara oroliga eller om det finns någon lösning att tillgå. Ett särskilt förhållningssätt i den situationen problematiseras av patienter. Sjuksköterskor som enbart uttrycker att bekymret inte kan härledas till behandling eller sjukdom, utan att undersöka frågan vidare, kan upplevas som ”ointresserade” eller negligerande.

Ett upplevt omsorgsfullt bemötande kan enligt vissa patienter innebära att sköterskan tar sig tid att undersöka saken närmre och/eller att behandla patientens bekymmer som betydelsefull information.  Det är svårt att veta om det är kommunikationen som upplevs som problematisk eller om det är själva realiteten att ingen hjälp eller rådgivning kan ges. Det senare ligger förmodligen ofta utanför vårdpersonalens kontroll, och kan därför inte avhjälpas lika lätt.

En öppen fråga, som mina läsare har mer insikter i än vad jag har: När och hur väljer vårdpersonal att rapportera in besvär som bieffekter och varför väljer man eventuellt att inte göra det? Har arbets- och synsätt kring denna fråga en effekt på tillgänglig kunskap kring bieffekter av läkemedel?

Deltagarna föreslog att ett slags FAQ på mottagningens sida, med fördjupande information om klassiska besvär och utfall vid behandlingar och diagnoser, skulle kunna vara hjälpsamt efter 1177:s information kan vara otillräckligt för vissa frågeställningar. Blodcancerförbundet arbetar också kontinuerligt med att uppdatera sitt diagnosspecifika material.

När jag ställde frågan om vad som anses vara ”klassiska symptom” hos patienter behandlade på mottagningen på Vrinnevisjukhuset, fick jag olika hälsoutfall uppräknade av deltagande vårdpersonal men som också framförde ett reflekterande resonemang: Att få information om vad som är vanligt kan ge förutsättningar att stå ut, det kan ge förutsättningar att vara beredd. Men att gå och vänta på biverkningar och känna oro av det skälet är också ett slags biverkan, framhölls det. Även här är sjuksköterskans erfarenhet av olika informationsbehov hos patienten värdefull.

Under workshoppen lärde jag mig att enskilda medarbetares engagemang och erfarenhet kan generera betydande nytta för patienterna, vilket är ett av flera skäl till att kontinuitet är viktigt. En sjuksköterska som har arbetat med många olika människor, sett olika utfall och erfarit patienters olika behov, beskrivs ha bättre möjligheter att göra mer nyanserade bedömningar än nyare kollegor.

Patienter har under djupintervjuer beskrivit detta som ett slags pragmatik som de ser växer fram med erfarenhet hos vårdpersonalen, som gör att sjuksköterskan vet när och var riktlinjer ska tillämpas mer strikt och när en behovsanpassning bör göras. Att nya sjuksköterskor ges möjlighet till en gedigen kunskapsöverföring från erfarna kollegor beskrivs kunna öka kontinuiteten, eftersom kunskapsöverföring från erfarna kollegor genererar mer tillämpbara insikter, vilket i sin tur kan minska stressen hos ny personal (deras bedömningsförmåga blir bättre för att den är mer verklighetsförankrad).

Samtidigt framhålls av deltagare att kontinuitet kan vara problematiskt i vissa fall. Att enbart ha haft en kontakt på kliniken kan innebära problem när denna är frånvarande. En upplevelse av kontinuitet kan därför innehålla flera relevanta aspekter, utöver en fast vårdkontakt. Exempelvis att det finns en tydlig kommunikation kring ansvarsöverlämning och nya eller tillfälliga kontaktuppgifter.

Det är uppenbart att samspelet i vården, tryggheten hos patienten och faktiska medicinska utfall inte enbart är produkter av vårdpersonalens kunskap och patienters tillstånd. Nej, vi vet nog alla vid det här laget att strukturer i vården – resurser, vårdens uppbyggnad och riktlinjer – kan sätta käppar i hjulen trots att alla goda intentioner och kunskap finns. Möjligheten att få hjälp i tid, att snabbt remitteras vidare och ges efterfrågat stöd är ibland begränsade. Mindre mottagningar, utan direkt anslutna sjukgymnaster, dietister och arbetsterapeuter, kan ibland behöva hänvisa patienter till öppenvården och privata aktörer och då kan det vara värdefullt att etablera nya samarbeten och samverkansmodeller för patientens skull.

I den här diskussionen under workshoppen framhölls att samarbete också mellan patientorganisationer och sjukvårdpersonal kan generera nytta för patienten. I läget exempelvis att patienten har skrivits ut och gått på sina utglesade uppföljningssamtal och därefter ”släpps”, kan både patienter och vårdpersonal känna en trygghet i att organisationer och eventuella stödpersonsinsatser kan lotsa patienten vidare in i gemenskap och självomsorg. En direktkontakt mellan vårdpersonal och en samordnande funktion från lokala blodcancerföreningar föreslogs kunna vara en möjlig väg att gå.

Härutöver framhålls vikten av att patienten bör uppmanas att ta kontakt vid besvär och oro, för att inte känna sig utelämnad eller ovälkommen. Att känna sig välkommen att ta kontakt med sin vårdgivare vid behov leder inte bara till ökad trygghet hos patienten, utan minskar också risken för att patienter drar sig för att ta kontakt, vilket i slutändan kan vara av betydelse för patientens hälsoutfall.

 

Myter och reduktionistiska resonemang

Ibland ställs vården och patienter emot varandra som om dessa grupper skulle ha åtskilda, eller till och med motstridiga intressen. Även om diskussionen kring den dynamiken säkerligen behövs, behöver vi också vara lösningsfokuserade emellanåt. Det är inte säkert att möten mellan vårdpersonal och patienter leder till deliberativa samtal och samspel. Och det är också okej. Det viktiga är att försöka hitta gemensamma intressen och behov och undersöka om deltagarna, som ju har den största kunskapen, kan nå fram till konstruktiva idéer tillsammans.

När vi fördjupar oss i samtal om betydelsen av ett gott bemötande, är det förstås viktigt att inte reducera detta till att handla om en rättighet för patienten att bli behandlad med respekt. De mer svårundersökta men allvarliga konsekvenserna av ett otillräckligt gott bemötande bör också lyftas fram i debatten av flera anledningar.

Jag har några gånger tagit del av resonemanget att en uppmaning till patienten om att höra av sig vid behov skulle kunna leda till ökad belastning på vården. Jag har aldrig hört det resonemanget föras av vårdpersonal och jag börjar fundera på om detta är en av många myter som figurerar i debatten om vården. Jag menar att vi överlag behöver mindre debatt men desto fler samtal om vad som är god vård och hur vi når dit, med hänsyn till den realitet som patienter och vårdpersonal upplever – inte bara en massa idéer om detta. Samtalsparter bör därför vara alla de som samtalet handlar om, och inte bara de som har makt att förändra eller möjlighet att driva sina teser.

Tack workshopdeltagare för engagemang och insikter.

Tack hematologimottagningen på Vrinnevisjukhuset.

Och tack alla ni som skickar fina meddelanden till mig med hejarop och filosofiska tankar hos välkända seriefigurer!