Myeloma Toolkit

Berättelser om coping - patienter emellan
Inspiration, berättelser, tips och copingstrategier - från oss som har drabbats av sjukdom, till dig i samma sits.

Ta del av och dela med dig av det som kan hjälpa under svåra tider, som närstående eller sjuk..

Vad är Myeloma Toolkit?

Myeloma Toolkit drivs ideellt, som en del av Patientrelaterat, i samarbete med Blodcancerförbundet. Sidan har utvecklats med stöd av International Myeloma Foundation

Allt material som finns på sidan är framtaget genom intervjuer och inskickade förslag. Var med och utveckla sidan du med!

Vad är coping?

Coping är ett begrepp som vanligen används för att beskriva en strategi att handskas med en svårighet eller ett sätt att bemästra en situation. Coping kan innebära en anpassning eller sätt att hantera exempelvis bieffekter, biverkningar, symptom eller nya förutsättningar.

 


Nya strategier:

Skillshare.com # Nya kunskaper


Tips baserade på patientberättelser

#Tips 

Nya kunskaper

Tips på aktiviteter kurser och källor till inspiration

#Tips  

NaturAkuten

Kom ut i naturen, även under perioder då du inte kan

#Tips 

 Biblioterapi

Prova om läsande och skrivande kan öka ditt välmående

#Tips 

 Mental träning

Information om metoder som avser att öka välbefinnandet

1. För att mildra hjärntrötthet..

Använder jag öronproppar som stänger ute höga ljud och brus. Då orkar jag mer under dagen.

2. För att leva här och nu..

Har jag tagit upp mitt sedan länge nedlagda pianospelande (nu mera keyboard.) Detta gör att jag hamnar i det som en del forskning kallar för "Vaken vila".

Det är när du tappar bort tiden, som man säger. Att aktivera ett sinne i taget. Och har man inte spelat på massor av år, så blir man jätte koncentrerad (och under stundom frustrerad). Plötsligt så har det gått några timmar, och detta ska då vara nyttigt...vaken vila. Under dessa stunder gör jag inte hellre per automatik några mentala resor fram och tillbaka i tiden som en jojo...utan jag är här och nu. (för en gångs skull)

3. När jag är håglös..

 gör jag en lista för varje dag med cirka tio små uppgifter som jag kan välja bland under dagen. Det kan handla om att rensa trädgårdslandet en stund, ringa någon eller ta tag i något litet. Jag behöver bara välja några, inte alla, och kan känna att jag har utfört något efteråt, utan att känna att listan skapade stor press på mig.

4. För att orka bättre under veckan..

Planerar jag in vilotid mellan aktiviteter och hushåller med energin jag har. Det tog ett tag att lära sig att inte forcera, och utkräva mer av mig själv än vad som var bra. Genom att acceptera att min energinivå kan vara lägre i perioder, eller att man kropp orkar mindre, är jag också snällare mot mig själv.

VÅRA STRATEGIER
 
5. När jag var tvungen att gå hemma..

Insåg jag att detta var ett gyllene tillfälle att förkovra mig i sådant som jag aldrig har haft tid för. Man kan lära sig ett nytt språk, eller att spela ett instrument exempelvis!

 

6. För att sortera tankarna..

Har jag alltid med mig papper och penna och skriver ned frågor, information och planer, så att jag slipper frustrationen av att inte komma ihåg eller att blanda ihop saker.

7. För att klara av det svåra i att vara sjuk..

Söker jag upp platser där man pratar om "livets insida"...utifrån varierande infallsvinklar. Det kan vara en kväll som kallas "Filosofiskt Café" (i Västerås) eller något annat där ingen säger "Och bilen går bra?" :)

8. När jag inte längre kunde läsa

började jag lyssna på talböcker men var tvungen att börja med Astrid Lindgren för det var vad intellekt och psyke klarade av just då. Sedan har jag trappat upp långsamt och nu är jag tillbaka och lyssnar på litteratur som alltid intresserat mig.

Det är fortfarande jobbigt att läsa böcker på ”vanligt” sätt men så tillfredsställande psykiskt att ända vara tillbaka och kunna känna sig som vanligt.

9. Hur trött jag än är..

tar jag en promenad i dagsljus. Helt i min egen takt, och som "morot" brukar jag lyssna på musik som jag älskar och som ger mig energi/får mig i gott humör. Några av mina vänner brukar lyssna på ljudböcker, men för mig är musiken det viktiga för att "komma igång" med min promenad. Jag brukar även sjunga med :)

10. Jag väljer att vara glad och positiv..

I början sörjde jag allt jag förlorade pga sjukdomen, mitt arbete, löpningen (älskade att springa), uthållighet, ork/energi etc. Men tidigt bestämde jag mig för att trots allt ha ett positivt förhållningssätt, att jag lever nu!!! Min prognos var fem års överlevnad men fick genomgå stamcellstransplantation med mina egna stamceller och fyra månader senare stamcellstransplantation av okänd donator och mår idag bra, fem år senare. Jag har kronisk smärta pga benskörhet och flera frakturer, trötthet/minska ork men jag lever. Jag väljer att vara glad och positiv, leva här och nu eftersom risken finns att myelomet kommer tillbaka och fram tills dess vill jag leva!!!

Vad har hjälpt dig?

Genom att bidra med olika strategier eller lösningar som du själv har använt för att tackla nya situationer och svårigheter kopplade till sjukdom, eller sätt att öka ditt välbefinnande, kan du kanske hjälpa andra individer!

Ange gärna förslag i fältet intill och berätta hur strategin har hjälpt dig. Inkomna förslag kan komma att publiceras och utvärderas av andra användare i verktyget Myeloma Toolkit.* Notera att texter också kan komma att revideras innan publicering.

  • Patientrelaterat förbehåller sig rätten att neka publicering av olämpliga tips på aktiviteter, strategier eller andra sätt att hantera sjukdom. Vi publicerar inga råd om kost eller intag av preparat av något slag. Det är upp till besökaren att avgöra om publicerade tips och strategier är hjälpsamma eller ej.