Please wait...

Därför utvecklades Patientrelaterat

Från början var Patientrelaterat.se en hemsida för ett samverkansprojekt med fokus på blodcancerdrabbades behov av uppföljning – vad som bör följas upp, hur och varför, samt hur vårdens möjligheter såg ut att möta dessa behov. Efter projektets genomförande hade mängder av berättelser, tips och idéer samlats in från samarbeten och deltagare och det fanns förstås en fantastisk chans att göra något av allt detta, istället för att låta kunskaper förgås.

Jag satt då, liksom nu, som ordförande för den ideella föreningen Forskarhubben och pitchade idén att föreningen skulle kunna ta över sidan och bygga vidare på insamlade insikter. Forskarhubbens syfte är att understödja tvärsektoriell samverkan och facilitera entreprenöriella och interdisciplinära projekt som är nyttoskapande för samhället. Utifrån detta lade vi initialt fokus på några särskilda utmaningar, där en ideell och oberoende men samverkande kraft kunde bidra.

En samordnargrupp skapades för projektet och vi bollade idéer med både nyckelpersoner, organisationer, offentliga instanser och enskilda forskare, bland annat med QRC och Nätverket mot cancer, för att undersöka hur vi skulle kunna arbeta vidare som stöd men inte i konkurrens.

Vad innebär samverkan?

Många ”patientcentrerade” insatser och undersökningar genomförs via parallella projekt som inte samverkar eller drar nytta av varandras insikter och processer. Det kan handla om forskningsgrupper, stödorganisationer, myndigheter, entreprenörer och patientorganisationer som ägnar uppmärksamhet åt samma sak, utan vetskap om varandras arbeten eller processer för samarbete. Vi riskerar att återuppfinna hjulet, istället för att gemensamt ackumulera kunskap som bidrar till nytta. Här formades en del av vår verksamhet.

Identifierad utmaning: Initiativtagare och processdrivare möts ofta först när insikter ska publiceras på något vis och detta kan leda till en konkurrenssituation istället för en synergieffekt, vilket i slutändan är resursslöseri.

Målsättning: Skapa en plattform för samverkan, där samverkan i praktiken betyder att uppmärksamma och koppla ihop pågående eller avslutade initiativ och lyfta fram insikter som ryms i publicerade arbeten som numera göms av damm.

Patientorganisationer/ organiserade grupper av sjukdomsdrabbade har ofta ett intrinsikalt syfte att förändra till det bättre, vilket innebär ett fokus på utmaningar och problem. (Om problemen inte fanns, skulle många organisationer aldrig behövts.) Man förvaltar ofta stor inneboende kunskap och i vissa fall spelar eller skulle man kunna spela en viktig roll vid opinionsbildning, som kunskapsresurs och samordnare och har därför även makt att förvalta.

Om organisationer av detta slag skulle sakna verktyg att förvalta och strategiskt omvandla makt till värdeskapande åtgärder, vore det högst problematiskt av flera skäl. Jag gillar begreppet power literacy som indikerar att makt inte bara är något man har och använder, utan att förvaltandet och användandet kan förbättras genom kunskap.

Identifierad utmaning: Allt effektivt förbättringsarbete kräver en prioriteringsordning eller åtminstone prioriteringar, kunskapsunderlag kring rådande förutsättningar och strategier eller förslag för vägar framåt. Vi har dock en mängd fallgropar bland dessa delar (kommunikativa, beslutsmässiga och strategiska), som kan ligga organisationerna och deras medlemmar i fatet. I slutändan kan vi gå miste om kunskap, goda samarbeten och idéer till lösningar.

Målsättning: Resurser och verktyg som används i förbättringsarbete i vården och hos analytiska myndigheter och innovationscentra behöver bli mer lättillgängliga för det interna strategiska och behovsdriva arbetet hos patientföreträdare. Vi bidrar till detta i praktiken genom bl.a. Patientföreträdarguiden i vilken vi samlar kunskap och verktyg rörande juridik, innovationsprocesser, design, kommunikation och analys.

Våra målsättningar att främja person- och patientcentrering är viktiga ingångar till projekt och funktioner på plattformen. Däremot är jag tveksam till hur patientperspektivet numera har konceptualiserats och paketerats som en produkt. Det finns nämligen inte ett patientperspektiv och på samma vis som man efterfrågar stora urval för adekvat representation av en population, bör utgångspunkten vara just att eftersöka flera individers perspektiv för välgrundat beslutsfattande och med uttalat syfte. Beroende på om vi söker riskminimerande eller nyttomaximerande beslut kommer vi att behöva olika underlag och söka representativitet utifrån olika egenskaper, vilka inte alltid kan härledas ur diagnosindelning. Mot bakgrund mot detta resonemang kommer vi att jobba vidare med utformning av processer för ökad representativitet i förbättringsarbete, genom verktyg att undersöka och kanalisera patienters röster i olika sammanhang.

Jag önskar att vårt projekt kan stödja andra, och att vi tillsammans kan ta oss förbi plattityder och istället börja föra mer djupgående, pragmatiska och deliberativa samtal kring samverkan och delaktighet – för att vården ska kunna utvecklas baserat på användarnas behov, erfarenheter och preferenser.

Ni kan söka samverkan, granska och läsa mer om oss och vårt ideella arbete på patientrelaterat.se, eller bidra med egna erfarenheter i våra målgruppsundersökningar! Gilla, dela och svara – för att vi ska kunna göra vårt jobb bättre!

Leave comments

Your email is safe with us.