Please wait...

Varför har vi samlat tips på strategier?

Erfarenheter av sjukdom genererar också erfarenheter av hantering av sjukdom – hur lindande kan minskas, välmående ökas eller svårigheter undvikas. Vi har, genom anonyma enkäter, samlat in erfarenheter till Myeloma Toolkit, från personer som har drabbats av myelom, till förmån för andra sjukdomsdrabbade.

Vi hoppas att fler ska känna sig manade att bidra med sina erfarenheter och att sidans besökare kan finna stöd i andras berättelser och delade strategier.

I början sörjde jag allt jag förlorade pga sjukdomen, mitt arbete, löpningen (älskade att springa), uthållighet, ork/energi etc. Men tidigt bestämde jag mig för att trots allt ha ett positivt förhållningssätt, att jag lever nu!!! 

Min prognos var fem års överlevnad men fick genomgå stamcellstransplantation med mina egna stamceller och fyra månader senare stamcellstransplantation av okänd donator och mår idag bra, fem år senare. Jag har kronisk smärta pga benskörhet och flera frakturer, trötthet/minska ork men jag lever. Jag väljer att vara glad och positiv, leva här och nu eftersom risken finns att myelomet kommer tillbaka och fram tills dess vill jag leva!!!

Söker jag upp platser där man pratar om ”livets insida”…utifrån varierande infallsvinklar. Det kan vara en kväll som kallas ”Filosofiskt Café” (i Västerås) eller något annat där ingen säger ”Och bilen går bra?” 🙂

 Insåg jag att detta var ett gyllene tillfälle att förkovra mig i sådant som jag aldrig har haft tid för. Man kan lära sig ett nytt språk, eller att spela ett instrument exempelvis!

Ser jag till att snabbt be om hjälp. Folk brukar vilja hjälpa till och mår bra att vara behövda Men det är svårt att vara behjälplig om man inte vet om att behovet finns. Det kan kännas jobbigt först men jag tror att det är en investering att vara ärlig med hur det ligger till och tydlig med vad man behöver.

Co-copa

Bidra med dina lyckade copingstrategier, så att andra får en chans att ta del av dem.* 

* Ange inga känsliga uppgifter eller personuppgifter i formuläret. Vi publicerar inga tips eller strategier som inbegriper intag av preparat eller särskild kost,

Co-coping

Började jag lyssna på talböcker men var tvungen att börja med Astrid Lindgren för det var vad intellekt och psyke klarade av just då. Sedan har jag trappat upp långsamt och nu är jag tillbaka och lyssnar på litteratur som alltid intresserat mig.

Det är fortfarande jobbigt att läsa böcker på ”vanligt” sätt men så tillfredsställande psykiskt att ända vara tillbaka och kunna känna sig som vanligt.

Använder jag öronproppar som stänger ute höga ljud och brus. Då orkar jag mer under dagen.

Har jag alltid med mig papper och penna och skriver ned frågor, information och planer, så att jag slipper frustrationen av att inte komma ihåg eller att blanda ihop saker.

Planerar jag in vilotid mellan aktiviteter och hushåller med energin jag har. Det tog ett tag att lära sig att inte forcera, och utkräva mer av mig själv än vad som var bra. 

Genom att acceptera att min energinivå kan vara lägre i perioder, eller att man kropp orkar mindre, är jag också snällare mot mig själv.

Tar jag en promenad i dagsljus. Helt i min egen takt, och som ”morot” brukar jag lyssna på musik som jag älskar och som ger mig energi/får mig i gott humör. 

Några av mina vänner brukar lyssna på ljudböcker, men för mig är musiken det viktiga för att ”komma igång” med min promenad. Jag brukar även sjunga med 🙂

Gör jag en lista för varje dag med cirka tio små uppgifter som jag kan välja bland under dagen. Det kan handla om att rensa trädgårdslandet en stund, ringa någon eller ta tag i något litet. 

Jag behöver bara välja några, inte alla, och kan känna att jag har utfört något efteråt, utan att känna att listan skapade stor press på mig.

Planerar jag in vilotid mellan aktiviteter och hushåller med energin jag har. Det tog ett tag att lära sig att inte forcera, och utkräva mer av mig själv än vad som var bra. 

Genom att acceptera att min energinivå kan vara lägre i perioder, eller att man kropp orkar mindre, är jag också snällare mot mig själv.